«Agué yovo» ! C’est le pseudonyme en langue Fon du Bénin qui est populairement attribué aux personnes atteintes d’albinisme encore appelées «Albinos». C’est à la couleur de la peau, des cheveux et de l’iris (membrane circulaire et colorée de l’œil, qui joue le rôle de diaphragme) qu’on les reconnaît. Au Bénin, ils constituent moins d’un pour cent (01%) de la population selon une publication de Rotary Club le Nautile de Cotonou. Selon l’article 12 de la Constitution béninoise, tout citoyen a le droit à une éducation de qualité. Cependant, les personnes atteintes d’albinisme, quoi que scolarisées, le sont en nombre infirme et restent confrontées à d’énormes difficultés liées à leur différence physique. Une situation qui repose la question de l’accès à l’éducation pour ces minorités.
«Au début, mes camarades me prenaient comme un fétiche, ils me maltraitaient et me disaient que je ne suis pas un humain. Un jour, je me suis disputée avec une de mes camarades de classes et elle m’a traitée de fétiche. Elle m’a dit que ma place n’était pas parmi eux, d’aller à la maison et qu’elle n’avait point envie de me voir. Ce même jour, à l’heure de la pause, je prenais mon déjeuner, c’était du pain. Cette dernière est venue subitement me l’arracher et m’a giflée en me demandant ce que je faisais parmi eux à l’école alors que j’étais un esprit. Cela m’a choquée et je lui ai répondu que j’étais une fille comme elle». C’est le témoignage poignant de Merveilles Houndégnon, élève atteinte d’albinisme actuellement en classe de 4ième. A cela s’ajoute celui de Florence Okountche, également «Albinos» âgée de 21 ans et qui vient d’avoir son baccalauréat cette année. «Mes camarades me maltraitent. Ils disent que je n’ai pas le droit d’aller à l’école». La triste réalité évoquée dans le témoignage de Merveilles et Florence constitue bien encore aujourd’hui le vécu permanent de bon nombre d’apprenants atteints d’albinisme dans les écoles du Bénin. N’étant pas victime de maltraitance, Ismaïl Badarou, élève en classe de Terminale série D au Collège d’Enseignement Général Sainte Rita, subit quand même des comportements discriminants qui constituent le lot quotidien. «A l’école, les gens me traitent différemment et ce n’est pas facile de cohabiter avec eux. Mais je supporte puisque j’ai déjà entamé l’année scolaire et je ne peux que continuer», a déclaré Ismaïl.
Une scolarisation difficile en raison des préjugés
«L’albinisme se définit comme une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélanine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané) », déclare l’Organisation des Nations Unies (ONU) sur son site internet dans un article publié le 13 juin 2021, à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Aussi, l’ONU présente-t-elle, les personnes atteintes d’albinisme comme victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. «L’apparence physique des personnes souffrant d’albinisme est souvent l’objet de croyances et de mythes erronés découlant de superstitions, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et discriminations», renseigne l’organisation internationale. Au Bénin, les Albinos ne sont pas épargnés de ces préjugés. Abordant la question des préjugés qui freinent l’accès à l’éducation de cette couche vulnérable, Pamela Capo-Chichi, présidente de l’ONG Valeur Albinos, martèle que les parents ont des idées arrêtées et dès la naissance de ces enfants, ils leur font des rituels : neuf (09) jours pour le garçon et sept (07) jours pour la fille, avant que l’enfant ne voit la lumière du jour. Poursuivant dans ses explications, elle ajoute : «Avec ces rituels, il y a de nombreuses interdictions en matière d’alimentation et de comportements. Les parents les considèrent comme des fétiches venus du ‘’vodoun Lissa’’. Ils disent d’eux qu’ils sont des divinités, il ne faut pas leur faire ci ou ça. Cela met les enfants dans cette posture. Les parents ne voient plus l’importance d’amener ces enfants à l’école. Toutefois, lorsqu’ils vont à l’école, eux-mêmes ne se sentent pas comme tout le monde à cause des préjugés».
Suivre les cours est un calvaire
La vie scolaire perturbée des apprenants atteints d’albinisme, ne se limite pas exclusivement aux idéologies et croyances dont ils sont victimes. Les personnes «Albinos» souffrent d’une insuffisance de la mélanine qui les rend extrêmement vulnérables au cancer de la peau mais aussi d’une myopie congénitale qui les empêche de suivre convenablement les cours dispensés. Pour Dr Franck Olivier Yédomon, dermato-vénérologue, les Albinos sont exposés à plusieurs perturbations oculaires que sont : «la pigmentation rétinienne réduite parce qu’ils n’ont pas suffisamment de mélanine, l’acuité visuelle c’est-à-dire le fait de voir de loin qui est perturbée, ou encore l’acuité visuelle monoculaire c’est-à-dire qu’ils ne voient pas toutes les couleurs, avec des zones du champ optique qui sont beaucoup perturbées». Cette déclaration du médecin dermatologue confirme bien les propos d’Ismaïl : «ce qui me dérange beaucoup plus, c’est la vue en classe, ça nous dérange énormément. Je suis obligé de prêter les cahiers avant de recopier les cours. Des fois, c’est au moment de faire les exercices que je suis en train de recopier les cours et c’est très difficile pour moi. Voir au tableau est très difficile pour nous Albinos», a-t-il martelé.
Le Plan Sectoriel de l’Education (PSE post 2015) puis actualisé à l’horizon 2030 définit l’éducation inclusive comme un «processus qui vise à accroître la participation et réduire l’exclusion en répondant efficacement aux différents besoins de tous les apprenants. Elle prend en compte les besoins individuels en matière d’enseignement et d’apprentissage de tous les enfants et jeunes gens en situation de marginalisation et de vulnérabilité […] L’éducation inclusive a pour objectif d’assurer à ces enfants, l’égalité des droits et des chances en matière d’éducation ».
Cette vision commune, a poussé l’Etat ainsi que de nombreuses Organisations Non Gouvernementales à mener des actions en faveur de cette couche vulnérable. C’est le cas du parrainage (prise en charge scolaire, dermatologique et ophtalmologique) de plus de 50 enfants Albinos par l’ONG Valeur Albinos, la formation de cent soixante-huit (168) enseignants initiés par l’ONG Divine connexion Worldwide qui donneront du savoir aux Albinos en situation de classe. Par ailleurs, elle a favorisé la conception d’un tableau spécial à certains élèves, la remise de fiches et l’agrandissement des épreuves lors des compositions sans oublier l’engagement de la ministre des affaires sociales, Véronique Tognifodé qui, à l’issue d’une audience accordée à l’ONG Valeur Albinos en mai 2020 a réitéré son engagement dans cette lutte.
Cependant, l’ensemble des différentes actions menées n’ont pas encore tenu la promesse des fleurs car de nombreux apprenants Albinos continuent d’être victimes de marginalisation en milieu scolaire sans occulter le poids de la précarité des conditions d’enseignement qui leur rend difficile l’apprentissage. La nécessité de tenir compte des besoins individuels en matière d’enseignement et d’apprentissage tels que stipulés dans le plan sectoriel reste encore à réaliser.
Des «aménagements raisonnables» nécessaires
L’organisation internationale Albinism Worldwide, dans son rapport 2021, intitulé «L’albinisme dans le monde à l’aune des droits de l’homme» publié le 13 juin 2021 fait remarquer au point 4 du chapitre 4 titré «l’accès à l’éducation», que «l’éducation doit pouvoir être adapté aux besoins de tous les élèves et étudiants y compris ceux qui ont des conditions d’apprentissage différentes» de même que «l’école doit être accessible en bâtiments et supports éducatifs» (point n°2).
La Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH) adoptée le 13 décembre 2006 et ratifiée au Bénin en mai 2018 dispose en effet, au point C de l’alinéa 2 de l’article 24 qu’«il soit procédé à des aménagements raisonnables en fonction des besoins de chacun».
Pour parvenir à une éducation inclusive, selon le rapport «L’albinisme dans le monde à l’aune des droits de l’homme», il importe de procéder aux aménagements raisonnables en «proposant des caractères plus grands, à permettre aux élèves et étudiants d’utiliser des technologies d’assistance ou à accorder plus de temps à certains» (p 57).
Des actions doivent être menées dans toutes les écoles afin de permettre un apprentissage reluisant aux apprenants atteints d’albinisme. En effet, le «manque d’éducation adéquate, est une question de vie ou de mort: il confine de nombreuses personnes atteintes d’albinisme à la pauvreté et à des emplois dangereux», publie le rapport 2021 de Albinism Worldwide à sa page 56.
Gloria ADJIVESSODE
